×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
14:46, 24 мая 2023

Родители детей с ахондроплазией добились от властей Грузии финансирования лечения

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Власти Грузии включили ахондроплазию в список болезней, лечение которых оплачивает государство. Родители больных ахондроплазией детей, проводившие многодневную акцию протеста в Тбилиси, согласовали с Минздравом график поставок дорогостоящего препарата.

Как писал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводили акцию протеста в Тбилиси, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 5 мая власти страны пообещали ввезти препарат в страну, как только будут готовы все необходимые документы, и родители детей приостановили акцию протеста.

Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.

Ахондроплазия включена в госпрограмму Грузии по лечению редких заболеваний, соответствующее изменение уже внесено в постановление правительства "Об утверждении государственных программ здравоохранения на 2023 год", сообщает сегодня "Новости-Грузия".

Перед этим инициативной группе родителей больных детей и Минздраву удалось согласовать график внедрения препарата в Грузии. Теперь родители ждут, когда Минздрав закончит работу над протоколом, после чего можно будет рассчитывать на закупку лекарства, пишет издание.

Напомним, в Грузии около 30 детей, больных ахондроплазией. Годичный курс лечения "Возоритидом" стоит около 200 тысяч долларов. Еще 23 марта родители детей с ахондроплазией провели акцию около здания Минздрава Грузии, требуя встречи с руководством ведомства. Они утверждали, что представители Минздрава ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию "Возоритида". Чиновники в тот день проигнорировали акцию.

21 апреля министр здравоохранения встретился с протестующими и подчеркнул, что ни в одной стране мира лечение запрошенным препаратом "на данном этапе не финансируется". Родители возразили, что по их данным, в Италии, Чехии лечение этим препаратом финансируется государством, а в США - из президентского фонда.

22 апреля к акции присоединились родители больных детей из регионов Грузии и представители некоторых оппозиционных партий. В частности, лидер партии "Лело" Мамука Хазарадзе призвал правительство, политиков и бизнесменов создать в Грузии специальный фонд для закупки лекарств для детей с ахондроплазией и выразил готовность участвовать в финансировании фонда.

24 апреля Ираклий Гарибашвили заявил, что власти Грузии не отказывались финансировать лечение этим препаратом, но "требуется немного подождать". Если бы власти "были безответственными популистами", то "выделили бы 10 миллионов и импортировали лекарство", но правительство будет следовать "правилам и квалифицированным мнениям", подчеркнул он.

На следующий день, 25 апреля, президент Грузии Саломе Зурабишвили пообещала протестующим привлечь европейских специалистов для создания национального протокола и ускорить ввоз лекарства в страну. При этом жители Грузии начали сами собирать деньги на лекарства детям, однако участники акции призвали прекратить сбор, заявив, что лекарство обязано купить правительство, которое существует на деньги налогоплательщиков.

Скачай приложение "Кавказского узла" – работает в России без VPN! В нашем приложении на Android (пользователи этой платформы также могут использовать для обхода блокировок браузер CENO) или IOS вы всегда прочитаете материалы "Кавказского узла". Если приложение будет исключено из Google Play или App Store, вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением, чтобы читать наши новости. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter, а без установки VPN – в Telegram. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: "Кавказский узел"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Даур Буава. Фото: _tarielovich1/Instagram принадлежит компании Meta деятельность которой запрещена в России Посты Буавы показали неизменность его позиции после обвинения в госизмене

Абхазский блогер Даур Буава в публикациях в соцсети продолжал публично отстаивать свои политические взгляды, в связи с которыми в 2022 году был обвинен в Абхазии в госизмене и из-за которых ему стали поступать угрозы.

Алескер Мамедли. Фото: zerkalo.az https://zerkalo.az/sud-vynes-reshenie-v-otnoshenii-aleskera-mamedli/ Супруга Мамедли пожаловалась на неполное обследование мужа в СИЗО

Состояние здоровья учредителя Toplum TV Алескера Мамедли после перенесенного в СИЗО сердечного приступа остается тяжелым. Ему не предоставлены результаты медобследований и не проведено УЗИ, несмотря на жалобы на боли в сердце, приступы учащенного сердцебиения, повышенное давление и удушье, пожаловалась супруга Мамедли.

Участники акции возле ресторана Sea View в Батуми. 31 августа 2026 г. Скриншот видео https://t.me/Tbilisi_life/48403 Протестующие в Батуми потребовали депортации иностранки за жестокое обращение с животными

Участники акции возле одного из ресторанов в Батуми потребовали депортировать владелицу заведения, которую пользователи соцсетей и зоозащитники обвинили в жестоком обращении с бездомными собаками. Владелица ресторана отвергла обвинения, а МВД начало расследование.

Урна для голосования. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Соперники Камболова на выборах президента Южной Осетии являются техническими кандидатами

Предвыборную агитацию на выборах президента Южной Осетии ведет только исполняющий обязанности главы республики Марат Камболов, однако это его ежедневная работа. Другие кандидаты являются скорее техническими кандидатами, которые даже не смогут собрать протестные голоса.

Даур Буава. Иллюстрация создана «Кавказским узлом» с помощью ИИ в программе Copilot Бывшая жена Буавы отвергла версию о передозировке

Абхазский блогер Даур Буава не был наркоманом, у него были проблемы со здоровьем, заявила его бывшая супруга Нино Цховребадзе.

Участники акции протеста у парламента Грузии. Скриншот фото Mo Se от 30.08.26, https://www.facebook.com/photo?fbid=4418571855124219&set=pcb.4418572051790866 (деятельность компании Meta, владеющей соцсетью, запрещена в России) Акция у парламента в 641-й раз собрала несогласных с политикой "Грузинской мечты"

В 641-й день непрерывных протестов перед зданием парламента и Тбилисского городского совета участники акций требовали освободить политзаключенных и вернуться на путь евроинтеграции.

Персоналии