×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
02:55, 24 марта 2023

Родители больных детей потребовали ввезти в Грузию препарат для лечения ахондроплазии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с ахондроплазией пришли с акцией протеста к Минздраву Грузии, чтобы добиться ввоза в страну препарата для лечения этой патологии. Протестующие потребовали встречи с руководством ведомства, но чиновники проигнорировали акцию протеста. 

Акция, участниками которой стали около ста человек, состоялась в Тбилиси 23 марта. Служба безопасности министерства здравоохранения не разрешила активистам войти в здание ведомства.

Протестующие требовали встречи с главой Минздрава Грузии Зурабом Азарашвили или его заместителем Тамар Габуния. Они утверждали, что представители ведомства ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию возоритида - препарата, который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе, передал со ссылкой на прямую трансляцию корреспондент "Кавказского узла".

Ахондроплазия - врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. Возоритид, применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).

Участники акции требовали не только ввоза препарата в страну, но и государственного финансирования. "Цена этих лекарств настолько высока, что государство должно нам помочь спасти наших детей", - заявила одна из участниц акции в эфире телеканала "Формула".

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции, отмечает Netgazeti.

«Каждая встреча начинается с придумывания каких-то оправданий, чтобы найти причину, по которой они не финансируют это лекарство. Но так быть не может, они должны это финансировать», — приводит издание слова участницы акции Кетеван Бегиашвили. Женщина добавила, что 23 марта никто из чиновников Минздрава к протестующим не вышел. 

Другая мать ребенка с ахондроплазией Саломе Габелашвили сообщила, что родители намерены объявить голодовку, чтобы Минздрав обратил внимание на их требования. "Минздрав Грузии нас обнадеживает, это вселяет надежду. Но [ведомство] ничего не делает. На словах нас понимают и поддерживают, а на деле мы не видим, чтобы кто-нибудь что-нибудь реально предпринимал. Все наши встречи заканчивались тем, что им [чиновникам] нужно время для принятия решения", - цитирует ее слова издание Paper Kartuli. 

10 марта родители детей с ахондроплазией опубликовали на сайте петиций manifest.ge обращение к властям с требованием обеспечить больных детей необходимым лекарством. В петиции отмечается, что чиновники на протяжении года обещали родителям решить проблему.

Авторы петиции ставили целью сбор 5 тысяч подписей в свою поддержку. По состоянию на 2.00 мск 24 марта сбор подписей завершен, петицию поддержали 5220 человек. 

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Даур Буава. Фото: _tarielovich1/Instagram принадлежит компании Meta деятельность которой запрещена в России Посты Буавы показали неизменность его позиции после обвинения в госизмене

Абхазский блогер Даур Буава в публикациях в соцсети продолжал публично отстаивать свои политические взгляды, в связи с которыми в 2022 году был обвинен в Абхазии в госизмене и из-за которых ему стали поступать угрозы.

Алескер Мамедли. Фото: zerkalo.az https://zerkalo.az/sud-vynes-reshenie-v-otnoshenii-aleskera-mamedli/ Супруга Мамедли пожаловалась на неполное обследование мужа в СИЗО

Состояние здоровья учредителя Toplum TV Алескера Мамедли после перенесенного в СИЗО сердечного приступа остается тяжелым. Ему не предоставлены результаты медобследований и не проведено УЗИ, несмотря на жалобы на боли в сердце, приступы учащенного сердцебиения, повышенное давление и удушье, пожаловалась супруга Мамедли.

Участники акции возле ресторана Sea View в Батуми. 31 августа 2026 г. Скриншот видео https://t.me/Tbilisi_life/48403 Протестующие в Батуми потребовали депортации иностранки за жестокое обращение с животными

Участники акции возле одного из ресторанов в Батуми потребовали депортировать владелицу заведения, которую пользователи соцсетей и зоозащитники обвинили в жестоком обращении с бездомными собаками. Владелица ресторана отвергла обвинения, а МВД начало расследование.

Урна для голосования. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Соперники Камболова на выборах президента Южной Осетии являются техническими кандидатами

Предвыборную агитацию на выборах президента Южной Осетии ведет только исполняющий обязанности главы республики Марат Камболов, однако это его ежедневная работа. Другие кандидаты являются скорее техническими кандидатами, которые даже не смогут собрать протестные голоса.

Даур Буава. Иллюстрация создана «Кавказским узлом» с помощью ИИ в программе Copilot Бывшая жена Буавы отвергла версию о передозировке

Абхазский блогер Даур Буава не был наркоманом, у него были проблемы со здоровьем, заявила его бывшая супруга Нино Цховребадзе.

Участники акции протеста у парламента Грузии. Скриншот фото Mo Se от 30.08.26, https://www.facebook.com/photo?fbid=4418571855124219&set=pcb.4418572051790866 (деятельность компании Meta, владеющей соцсетью, запрещена в России) Акция у парламента в 641-й раз собрала несогласных с политикой "Грузинской мечты"

В 641-й день непрерывных протестов перед зданием парламента и Тбилисского городского совета участники акций требовали освободить политзаключенных и вернуться на путь евроинтеграции.

Персоналии