Еще есть время помочь Адаму Нагоеву
Малыш Адам Нагоев из селения Карагач Прохладненского района, страдающий спинально-мышечной атрофией (СМА) 1 типа вместе с мамой вчера вылетел в Москву по приглашению Елизаветинского детского хосписа.
Адам – второй ребенок в КБР, который нуждается в дорогостоящем швейцарском препарате «Золгенсма». О мальчике и его тяжелом недуге я рассказывала в одном из предыдущих постов.
В Кабардино-Балкарии есть еще один ребенок с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа
Про Адама широкой публике стало известно совсем недавно, поэтому средств для него собрано немного. При этом времени осталось уже не так много – препарат «Золгенсма» клиниками США вводится больному ребенку в возрасте до двух лет. Адаму уже год и восемь месяцев. Европейские же клиники применяют препарат детям с весом до 13,5 килограмма. Мальчик Адам весит семь с половиной кг.
Я встретилась с мамой Адама, Адият Нагоевой, а также ее родителями в аэропорту Нальчика перед отправлением в Москву.
На мой вопрос, почему так затянулся вопрос со сбором средств для ребенка, Адият пояснила, что ребенку долго не могли поставить правильный диагноз. А бабушка ребенка рассказала, что они не знали как нужно поступить и «обращались за помощью и советом ко всем, но никто не смог помочь». Также бабушка отметила, что «вопрос здесь сильно затянулся», а тем временем, 27 мая мальчику исполнится два года.
Кроме того, врачи - неврологи на местах сами не могут назначить препарат «Золгенсма», который пока не зарегистрирован в России. Они направляют заявку в Минздрав. После чего дается разрешение на открытие сбора на препарат.
По словам Адият, в Минздраве ей сказали, что она не может открыть сбор средств на «Золгенсму», так как препарат мальчику рекомендован, но еще не назначен. Поэтому она в объявлении о сборе средств указала - «на реабилитацию». При этом, препарат «Золгенсма» был рекомендован малышу медицинским заключением врача-генетика Научно-исследовательского клинического института педиатрии Минздрава РФ еще 4 сентября 2020 года.
Тогда же в Москве с помощью фонда «Семьи СМА» она участвовала в розыгрыше на бесплатный препарат Золгенсма. Они же для мальчика выдали аспиратор для отсасывания слизи изо рта, специальную обувь.
Адият сказала мне, что летит в Москву в надежде, что в клинике помогут ее ребенку не только поддерживающей терапией, но и с решением остальных вопросов. Адам Нагоев является «срочным ребенком», так как его лечение не требует отлагательства.
Времени осталось мало, но оно еще есть. Так что, друзья, у нас есть возможность помочь ребенку.
