Как скоро заработает детский фонд «Круг Добра»?

Стало известно, что 6 января Владимир Путин подписал Указ «О создании фонда, поддерживающего детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Фонд является федеральным проектом, финансироваться будет из госбюджета за счет повышения  НДФЛ с 13 процентов до 15 для лиц с доходом выше пяти миллионов в год.

Фонд будет финансировать лечение детей с заболеваниями, угрожающими жизни, а также обеспечение техническими средствами реабилитации, которые не входят в федеральный перечень  услуг, предоставляемых льготникам.

Сформированный перечень заболеваний состоит из  тридцати тяжелых и редких болезней, а лечение в этом году должны получить четыре тысячи детей.  Эти вопросы обсуждались  на совещании  с Президентом  в режиме видеоконференции.

http://www.kremlin.ru/events/president/news/64865

Надо сказать, что создание данного фонда  является большим достижением  и долгожданным решением,  поскольку дорогостоящее лечение детей недоступно для большинства родителей в нашей стране. Как правило, деньги на такое  лечение собираются  «всем миром».

В нашей республике на сегодняшний день известно о двух малышах, которые нуждаются в дорогостоящем лечении. Для них помощь федерального фонда «Круг добра» может стать спасением. Это Магомед Тюбеев, которому 9 месяцев, и Адам Нагоев, возраст которого год и восемь месяцев. Оба мальчика страдают СМА-1 типа.

Поскольку я писала про двух наших мальчиков и возникали вопросы по новому фонду, то я решила выяснить - как скоро заработает фонд и когда реально дети будут получать от него помощь. И вот что удалось узнать.

Председателем фонда назначен Александр Ткаченко, протоирей и основатель первого детского хосписа в России. Фонд открыл свою страницу в Инстаграме, где имеется всего одна запись о подписании Указа. Никаких других сведений пока нет.  

Безусловно, реализация любого проекта требует подготовительного периода.  В частности, для фонда требуется сформировать попечительский совет из десяти человек, экспертный совет, который будет принимать решение о  лечении каждого ребенка отдельно. На регистрацию фонда также  уйдет время. Таким образом, о сроках, когда  планируется начать работу, ничего пока неизвестно.

Сообщества родителей, у которых дети страдают орфанными (редкими) заболеваниями, бьют тревогу по поводу того, что будет упущено драгоценное время, пока фонд заработает.  Некоторые родители даже вышли с одиночными пикетами. Детские фонды, поддерживающие больных детей, также решили выступить в СМИ с призывом к компетентным органам по вопросу с тем, чтобы региональные власти и благотворители не ослабляли работу до начала деятельности фонда.