Спасти малыша Магомеда
4-х месячный житель Кабардино-Балкарии Магомед Тюбеев страдает редким генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией 1 степени тяжести (СМА 1). Препарат, который может вылечить ребенка стоит огромных денег – 165 млн рублей.
На странице «Help Tubeev Magomed» объявлен сбор денег.
По сведениям из открытых источников, в России СМА-1, который является самой тяжелой формой, болеют всего 20 детей возрастом до двух лет. Считается, что такие дети родились с «поломанным» геном, то есть, в их организме образуется недостаточно белка, который отвечает за действие мыщц. Такие дети не могут сидеть, ходить. Со временем происходит атрофия мускул, вплоть до дыхательных. В России препаратов для лечения нет.
На днях маленького Магомеда в РДКБ навестила программа «Новости дня». Ребенок лежит в реанимации, он подключен к ИВЛ, кормят его через зонд. Рядом в палате находится его мама Юлия. Она заходит к ребенку каждый день, может его взять на руки, но ненадолго, ибо отключать его от аппарата нельзя.
Юлия говорит, что по линии Минздрава она включена в «Программу быстрого доступа» и ждет из США поддерживающий препарат, который однократно выделят ребенку бесплатно, однако его надо принимать постоянно. Радикальным средством лечения считается препарат «Золгенсма», самое дорогостоящее лекарство в мире. Достаточно всего одного укола и малыш будет спасен. Он способствует выработке недостающего белка.
Мама малыша надеется, что получение поддерживающего лекарства даст возможность выиграть время для сбора необходимой суммы на приобретение дорогостоящего препарата. Из 165 млн рублей к настоящему времени собрано 13,5 млн. Семье помогают незнакомые люди, подключились спортсмены, работники культуры.
В группах в Инстаграме распространяют информацию с просьбой к руководству республики, где говорится о том, что на празднование 100-летия республике выделено из федерального бюджета 240 млн рублей.
Люди предлагают отказаться от праздника и направить недостающую сумму на лечение мальчика:
«Друзья, давайте откажемся от этого праздника и попросим руководство республики направить средства на спасение жизни малыша. Ему всего четыре месяца».
Пользователи во всех группах единодушны в том, что жизнь ребенка важнее всего.
