Родители детей с миодистрофией Дюшенна озвучили ультиматум властям Грузии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Власти Грузии должны ввозить современные препараты для лечения детей с миодистрофией Дюшенна, заявили их родители на акции у канцелярии правительства. Они потребовали встречи с премьер-министром в течение пяти дней, в противном случае они намерены установить палатки у здания правительства.

У здания канцелярии (администрации правительства) проходит акция с требованием ввоза современных лекарств для детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Участники митинга  также требуют встречи с премьер-министром.

Они принесли к месту проведения митинга транспаранты с различными надписями: "Спасите жизнь, спасите будущее"; "Каждый день - это борьба за жизнь"; "Каждый день бесценен - бездействие государства равносильно потерянной жизни", передает "Интерпрессньюс".

"Мы ожидали, что министерство здравоохранения и министр предложат конкретные меры после того, как мы обратились к премьер-министру с просьбой вмешаться в этот процесс и предпринять шаги. К сожалению, за это время мы также потеряли одного ребенка семнадцати лет. Никаких шагов в отношении лекарств или исследований предпринято не было. Мы неоднократно проверяли ложь и ложные обещания министра здравоохранения. Он не берет на себя ответственности, поэтому мы не будем с ним общаться", - приводит телекомпания "Пирвели" слова одного из родителей.

По данным организации "Вместе боремся с дистрофией Дюшенна", в Грузии около 100 детей с этим диагнозом. На акции прозвучал ультиматум властям: родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна дали правительству пять дней. После этого они заявляют, что начнут устанавливать палатки, передает Tbilisi Life.

Как писал "Кавказский узел", болезнь Дюшенна (мышечная дистрофия Дюшенна) диагностируется приблизительно у одного из 3500 - 4000 мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни и в большинстве случаев к смерти во втором-третьем десятилетии жизни, рассказал ранее корреспонденту "Кавказского узла" детский врач Евгений Золотов.

"Заболевание вызвано изменением (мутацией, чаще всего делецией или дупликацией) в гене дистрофина, расположенного в Х-хромосоме. Ген, вызывающий заболевание, находится в Х-хромосоме, и поэтому заболевание гораздо сильнее выражено у мальчиков, так как у них есть только одна Х-хромосома", - отметил он. По его словам, среди врачей это очень редкая и узкая специализация.

Напомним, в месяц Рамадан был закрыт сбор 230 миллионов рублей на лечение девятилетнего мальчика из Дагестана с миодистрофией Дюшенна препаратом "Элевидис". Ранее, 1 января 2026 года, был закрыт сбор и для другого ребенка из Дагестана с этим диагнозом. Российский фонд "Круг добра" оплачивает лечение только детям с этим диагнозом, которые не достигли возраста девяти лет и одного месяца.